Sindromul Down sau mongolismul este o afecțiune
permanentă în cadrul căreia o persoană se naște cu anumite trăsături fizice
distincte, de exemplu facies aplatizat, gât scurt, și un grad de întârziere
mintală (retard psihic). Deși Sindromul Down este permanent, majoritatea
pacienților pot duce o viață normală, activă. Beneficiind de îngrijirea
adecvată și ajutorul de care au nevoie, copiii cu Sindrom Down pot avea
creștere și dezvoltare spectaculoase și pot deveni adulți sănătoși și
fericiți.
Sindromul Down apare la tot mai mulţi copii, peste tot în
lume, cu preponderenţă în Occident, unde vârsta la care femeile fac copii este
tot mai înaintată. În toată lumea sunt înregistrate 40-50 de milioane de astfel
de cazuri, iar specialiştii avertizează că riscul de a naşte un copil cu
Sindrom Down creşte odată cu vârsta.
La ora actuală, aproximativ 30.000 de români suferă de
Sindromul Down . Specialiștii nu sunt prea optimiști, avertizând că numărul
românilor cu Sindrom Down va crește în următorii ani . Vestea bună este că
acest fenomen poate fi combătut prin campanii de informare și prevenție a
populației , precum și prin implicarea autorităților și a societății. În acest
sens Radio România derulează campania naţională de informare “Toate speranțele
sus!”, care cuprinde şi evenimente realizate de ONG-urile de profil din
Botoşani.
Campania îşi
propune să atragă atenţia asupra copiilor cu Sindrom Down şi a părinţilor care au fost lăsați prea mult timp să înfrunte
singuri problemele, prejudecăţile, marginalizarea şi lipsa de înţelegere.
Sindromul Down poate fi depistat prin amniocenteză, un
test prenatal care oferă medicului informaţii despre sănătatea şi dezvoltarea
bebeluşului . Problema este că amniocenteza costă între 1100 şi 2000 de lei, de
aceea Radio România îşi propune ca prin această campanie să convingă guvernul
să acopere total sau parţial costurile acestei analize.
În cadrul campaniei “Toate speranţele sus ! “ , Asociația
Ne Trebuie Speranță organizează la Botoşani următoarele activităţi :
29.11.2011 –Centrul Școlar de Educație Incluzivă, ora
10.00 - seminar ,,Sindromul Down- ce știm , ce nu știm” , “Copil ca tine sunt
și eu..”, “ Lecție de viață,pentru învățătorul de mâine…”- Socializare, activități comune-realizate de
copii cu dizabilități și un grup de elevi, specializare pedagogie , ai Liceului
Teoretic ,,Nicolae Iorga,, Botoșani ;
22-23.11.2011 – sediul asociației , orele 9-15–
Activitate cu voluntarii – realiyare felicitări și alte obiecte pentru bazarul
caritabil
24-26.11.2011 – Participare la evenimentul Voluntariat –
Zile și nopți – Târgul ofertelor de voluntariat, Seara Voluntarilor, Seminarul
despre voluntariat, etc.
26.11.2011, sediul asociației, orele 10-13 – Activitate
artistică în parteneriat cu Palatul Copiilor
2.12.2011 – orele 10.00- Mediatecă - Masă Rotundă : ,,Cum sunt percepute
persoanele cu Sindrom Down şi alte dizabilităţi intelectuale în comunitatea
noastră – Modele de bună practică” ;
3.12.2011- orele 11-13- Teatrul de Păpuși Vasilache- Spectacol
caritabil-,,PRIVEŞTE LUMEA PRIN OCHII MEI”, realizat în parteneriat cu
asociaţiile ,,Vis de Artist”
,,B-RIGHT-Media”., grădiniţe, şcoli, Centrul de Zi ,,Sera”, din Botoşani;
Bazar caritabil.
17.12.2011 – ora 10.00 – Sărbătoarea Crăciunului –
Steluța mea norocoasă – activitate în parteneriat și sponsorizată de BCR
Speranţa este vie la Botoşani
,,Ne Trebuie Speranță” -
este o asociație apolitică şi independentă, non-profit, cu beneficiu
public, voluntară, care și-a început activitatea odată cu constituirea legală
în noiembrie 2003, prin liberul consimţământ al unui grup de părinţi ce au
urmat cursul -,, Abordarea bio-psihosocială a copilului cu Sindrom Down”-
susţinut de fundaţia Star of Hope România, care a oferit sprijin pentru
înfiinţarea acesteia.
Asociaţia funcţionează în incinta Centrului Şcolar pentru
Educaţie Incluzivă Botoşani, iar misiunea sa este să aducă în atenţia opiniei
publice, mass-mediei, autorităţilor, problemele cu care se confrunta persoanele
cu Sindrom Down şi familiile lor. Oamenii implicaţi în această asociaţie lupta
să depăşească mentalităţile şi să arate că şi aceşti copii merită sprijiniţi,
deşi sunt diferiţi, sunt speciali, cu abilităţi, şi calităţi deosebite:
sinceritate, modestie, mulţumindu-se uneori cu un zâmbet şi o strângere de
mână.
Copiii sunt îndrumaţi să desfăşoare diferite activităţi
interactive, participând la diferite concursuri , cum ar fi Olympics- faza
regionala- Cupa 1 Iunie-, unde sportivi cu abilități scăzute au concurat la
diverse discipline, ca fotbal, baschet,
atletism. În 2009 la Buzău, 2010 la Satu-Mare în 2011 la Bucureşti la Jocurile Naţionale Special Olympics,
copii au fost adevăraţi campioni,
întorcându-se cu medalii de care sunt foarte mândri.
“Reprezentăm glasul părinţilor către cei care ar trebui
şi pot să acorde baza generală pentru integrarea în comunitate a copiilor şi
tinerilor cu Sindrom Down. Printre visele cele mai mari ale asociaţiei se află
şi crearea unui Centru de intervenţie timpurie, de la naştere, pentru copiii cu
Sindrom Down, un Centru de zi pentru copiii şi tineriii care după ce termină o
formă de școlarizare, rămân izolați în familie”, a declarat Silvia Griciuc,
preşedintele asociaţiei.
Andrada – Cătălina BĂLĂUCĂ
